| Lovlig status | Forening |
|---|---|
| Mål | Inklusion, støtte, ikke-stigmatisering af Downs syndrom |
| Indflydelsesområde | Frankrig |
| Fundament | 2010 |
|---|---|
| Grundlægger | Forældreforening |
| Sæde | Arras |
|---|---|
| Nøgletal | Éléonore Laloux (talsmand) |
| Formand | Emmanuel Laloux |
| Internet side | http://www.lesamisdeleonore.com/ |
De Venner af Eleonore kollektiv er en kollektiv skabt ifebruar 2010af forældre til børn med Downs syndrom . Éléonore Laloux , en ung kvinde med Downs syndrom fra Arras , har været talsmand siden oprettelsen. Collective, der sigter mod at forsvare rettigheder og værdighed for mennesker med Downs syndrom, samler omkring tredive foreninger og et par tusinde medlemmer.
Midt i en debat om den foreslåede revision af bioetisk lov annoncerer Éléonore Collective's oprettelse på en pressekonference i Arras om 25. marts 2010. I anledning af begivenheden lanceres et manifest: Appel af25. marts 2010. Pressekonferencen ser den første offentlige indblanding af Éléonore Laloux, derpå meget rørt. Det vil meget hurtigt blive fulgt af andre de næste to måneder i Rennes, Paris, Marseille ...december 2010, Éléonore Laloux, talsmand for kollektivet, og hendes far, Emmanuel Laloux, grundlægger af kollektivpræsidenten, deltager begge i et rundt bord på nationalforsamlingen for at præsentere foreningens holdninger. Regional og national presse er interesseret i kollektivet og dets talsmand, Éléonore Laloux (Nord Eclair, i dag i Frankrig, Frankrig SoirLa Vie), gæst i mange tv-udsendelser eller genstand for rapporter (TF1, M6, Frankrig 5, Frankrig 2, Frankrig 3. ..). Kollektivet er glad for at være blevet hørt om udøvelsen af PGD (præimplantationsgenetisk diagnose), som i sidste ende ikke vil blive udvidet til Downs syndrom, som meddelt af fru Roselyne Bachelot , sundhedsminister. I 2011 var kollektivet genstand for et spørgsmål til nationalforsamlingen fra stedfortræderen Gérard Gaudron til statssekretæren til ministeren for solidaritet og social samhørighed, Marie-Anne Montchamp (video). Éléonore laver i 2013 en passage bemærket i Grand Journal of Canal Plus, i selskab med First Lady of France på det tidspunkt, Valérie Trierweiler , gudmor til World Day of Down Syndrome (hendes første interview siden ankomsten af François Hollande til republikkens formandskab). Oprindelsen af kollektivet og mediedækningen, der fulgte, fortælles af dets talsmand i en selvbiografisk bog Triso og så! (Max Milo Editions).
Hvis kollektivet i 2010 deltog i debatten omkring bioetisk lovforslag med Jérôme-Lejeune Foundation , der var imod den systematiske karakter af screening for trisomi 21 i forbindelse med PGD, faldt det dog ikke inden for rammerne af i kampen mod abort. Collective viser sig fra sin verdslige og pro-valg skabelse , men alligevel har til hensigt at advare medierne og politikerne om risikoen ved et løb om det perfekte barn. Jean Leonetti , ordfører for den parlamentariske informationsmission til revision af bioetisk lov, vil svare på disse beskyldninger.
I 2010 indsendte kollektivet en ansøgning til premierminister François Fillon om en " sag af almen interesse ". Formålet med dette kandidatur var at ændre samfundets syn på mennesker med Downs syndrom for at justere de midler, de har brug for: offentlige midler til terapeutisk forskning for at forbedre disse menneskers daglige liv, forbedring af pleje inden for sundhed , support og integration i almindelige indstillinger eller i tilpassede strukturer. Kollektivet beder også om støtte fra foreninger, der byder velkommen, informerer og hjælper disse menneskers forældre og pårørende. Hvis årsagen til almen interesse ikke blev bevaret, blev projektet om at inkludere påvisning af trisomi 21 under en PGD i lovforslaget om revision af bioetisk lovgivning i sig selv opgivet som ønsket af kollektivet. Éléonore Collective's venner deltager i alle udgaver af Downs syndrom- kampagne, så hvad? siden 2012. IMarts 2014deltager kollektivet i den europæiske kampagne Dear Future Mom (“ Dear Future Mom ”), der blev lanceret på Internettet og sociale netværk i anledning af World Down's Syndrome Day. Videoen af kampagnen vil blive set over fem millioner gange på mindre end to uger. Produceret i Milano af agenturet Saatchi Saatchi Italy og denne halvanden minuts film samler italienske, spanske, engelske og franske skuespillere, alle med Downs syndrom. Den samme måned organiserer kollektivet inden for det økonomiske råd, socialt og miljømæssigt med sin præsident Jean-Paul Delevoye , en historisk dag, der giver ordet til omkring halvtreds mennesker med Downs syndrom under forskellige workshops. Det er ved denne lejlighed, Éléonore Laloux, talsmand for kollektivet, præsenterer med sin medforfatter Yann Barte, hans bog Triso et So!