Den Institut Sundhedsdata (eller IDS ) er en tidligere fransk institut skabt af " lov om sygesikring " (13. august 2004), som giver mulighed for oprettelse af et "Institute for Health Data" (IDS).
IDS blev oprettet i 2007 i henhold til den franske reformforsikringslov.13. august 2004. Under forberedelsen til oprettelsen af regionale sundhedsagenturer. I 2013 arbejdede han med omkring 30 organisationer og et samfund på omkring 100 genbrugere. Det er en offentlig interessegruppe (GIP). Siden 2011 har det også været underlagt loven fra 2011 om forenkling og forbedring af lovens kvalitet.
I 2017 blev IDS-missionen udvidet, og National Institute for Health Data ( INDS ) efterfulgte den.
Dette institut skal sikre sammenhængen (inklusive semantik ) og kvaliteten af databaser, så de kan udtrykke deres fulde potentiale såvel som kvaliteten af de informationssystemer, der anvendes til sygdomsrisikostyring; det "stiller til rådighed for sine medlemmer, den høje myndighed for sundhed , regionale fagforeninger for sundhedspersonale og visse organer, der er udpeget ved dekret i statsrådet , med henblik på sygdomsrisikostyring eller af sundhedsmæssige hensyn offentligheden , data fra informationssystemerne i dets medlemmer under betingelser, der garanterer anonymitet, der er fastsat ved dekret fra statsrådet, taget efter høring af den nationale kommission for informatik og friheder ” og offentliggør en årlig rapport. aktivitet, der først blev sendt til parlamentet.
Det kan tilskynde til oprettelse af nye databaser, hvis det finder det nødvendigt at imødekomme nye behov, for eksempel: mere præcist vurdere udgifterne til forsikrede, opfylde kræftplanens behov og i epidemiologi , PRSE osv. .
Rapporten fra 2013 minder om, at IDS ikke er et statsorgan og ikke er beregnet til at udføre undersøgelser, undersøge eller gemme data, men at det fremmer organisationers brug af data, der er lovligt beregnet til at studere dem. Disse data vedrører "menneskers helbredstilstand, deres sygdomme, deres sundhedsadfærd, deres sundhedsforbrug, medicinske risikofaktorer, men også data om deres socio-professionelle kategori, deres arbejds- og levevilkår, deres fysiske miljø etc. som er afgørende for sundheds- og sundhedsforbruget ” .
De kommer fra informationssystemerne fra obligatoriske og supplerende sociale beskyttelsesorganisationer og fra sundhedsinstitutioner (refusioner for ambulant og hospitalsbehandling osv. ), Men præsenterer kun deres epidemiologiske og sundhedsmæssige interesse, når de krydshenvises og sættes i relation til 'andre ' for at øge mulighederne for analyser, undersøgelser og forskning IDS sørger derfor også for at samle de betingelser, der muliggør sammenkædning af data fra forskellige databaser og deres anvendelse. "
Den nationale kommission for informatik og friheder beskytter individuelle friheder, og IDS vurderer hensigtsmæssigheden af studier og forskning inden for folkesundhed og vurderer relevansen af de implementerede metoder. "Brugen af aggregerede data krænker ikke privatlivets fred for enkeltpersoner, National Commission for Computing and Liberties har delegeret sin kompetence til IDS, og sidstnævnte godkendelse til brug af aggregerede data. Svarer til autorisation. "
Instituttet har også etableret overvågningsværktøjer, rammebestemmelser for databrug ved hjælp af strenge dataanvendelsesaftaler og et etisk charter i regi af et udvalg af uafhængige eksperter, der træffer beslutning om metoder og ethvert etisk eller deontologisk spørgsmål.
Disse er den franske stat , de nationale sundhedsforsikringskasser , den nationale union af supplerende sundhedsforsikringsorganisationer og den nationale union af sundhedsyrker repræsenteret af 13 aktører:
De sundhedsdata, der deles inden for rammerne af IDS, klassificeres som big data og undertiden åbne data .
De er af to typer:
Dataene kommer fra forskellige informationssystemer, for eksempel:
Dataene kan i et vist omfang anvendes til at vurdere sundhedssystemet gennem sundhedsindikatorer, til at udføre den offentlige sundhed (omkring tres undersøgelser udført eller undervejs mellem 2008 og 2013), fremsynethed og modellering, udfører sundhedsovervågning, sundhed risikofaktorer kort , epidemiologisk og øko-epidemiologiske undersøgelser.
”Alle organisationer, der forfølger en nonprofit, der sigter mod studier og forskning inden for folkesundhed, kan bruge de data, der stilles til rådighed af IDS. Med hensyn til de organisationer, der forfølger et overskud, der udfører undersøgelser og forskning inden for folkesundhed, især efter anmodning fra de offentlige myndigheder, er drøftelser i gang (i 2013) på anmodning af aktører inden for sundhed og samfund civile. "
Instituttet giver repræsentanter for fagfolk med "dashboards" af indikatorer, der er nyttige for dem, for eksempel på "ændringer i demografi og aktiviteten af sundhedspersonale" , på "finansielle overførsler fra hospitalet til byen” , etc.
Blandt de hundredvis af brugere af disse data er især eller for eksempel:
Siden 2008 har instituttet gradvist åbnet ambulant og hospitalsinformationssystemer til interessenter med henblik på økonomisk styring eller sundhedsmæssig sikkerhed. Efter positiv udtalelse fra CNIL (Juni 2013), ANSM og HAS havde adgang til udtømmende individuelle anonymiserede data om obligatorisk sundhedsforsikring .
De regionale sundhedsagenturer (ARS) har haft adgang til SNIIRAM siden 2013, ligesom National Medicines Safety Agency (ANSM) og Haute Autorité de Santé (HAS) .
Det er en beskeden organisation med hensyn til årsværk siden drift (i 2013) med en direktør, en assistent, 3 projektledere, en projektleder og 2 udvikleringeniører stillet til rådighed, dvs. 8 årsværk.
Afhængigt af året svinger det mellem 750.000 og 1 million euro.
IDS har offentliggjort: