Kræftregister

Et kræftregister (eller tumorregister ) er et epidemiologisk eller øko- epidemiologisk undersøgelsesværktøj, der indsamler data om den rumlige og tidsmæssige forekomst af en bestemt type kræft eller om alle kræftformer, der er opdaget af læger. Det er en type edb-befolkningsregister . Cancer III-planen (2014-2019) opfordrer registre til at innovere nye modeller af fusioner med kræftscreeningscentre og regionale kræftnetværk .

Princip

Fra en given dato (oprettelse af registret) inkluderer registeret de mest udtømmende skriftlige data, der er mulige (alder, køn, erhverv , livssted og opholdssted, familiehistorie, sted for diagnosticeret kræft, diagnosedato og udvidelsesgrad på tidspunktet for denne diagnose, patientoverlevelse osv.) på kræftformer, der er opstået og påvist i en defineret befolkning (afdeling, regional, national i Frankrig)

Nogle registre er specialiserede, kun målrettet for eksempel mod fordøjelseskræft, barndomstumorer osv.
I Frankrig registreres f.eks. Kræft i børnene (1.700 nye tilfælde / år i 2005) i to specialiserede nationale registre:

• et register over ondartede hæmopatier (oprettet i 1990);
• et register over solide tumorer (siden 2000).

Hjælpeprogram

Antallet af nye tilfælde observeret for et   givet ” tidstrin ”, relateret til den befolkning, der overvåges over et givet geografisk område, er “forekomsten af ​​kræft” for denne befolkning.

Registret er et af de uundværlige værktøjer til miljømæssig sundhed og kræftepidemiologi .

Da kræft ofte er en multifaktoriel sygdom , er årsagerne vanskelige at undersøge.

Registrene gør det muligt gennem statistiske og epidemiologiske undersøgelser at

• bedre skøn over behovene med hensyn til forebyggelse , diagnose og pleje gennem bedre viden om prævalensen og dens tidsmæssige og geografiske udvikling
• bedre måle tyngdekraften i en regional eller lokal situation
• bedre forstå årsagerne til visse kræftformer (sådan er involvering af tobak og alkohol blevet påvist eller bekræftet ...)
• bedre at forstå og forebygge de risikofaktorer faktorer eller betingelser for udseendet af visse kræftformer eller tumorer
• opdage fremkomsten af nye kræftformer tidligere .
• at evaluere effektiviteten af ​​forebyggende eller helbredende handlinger (herunder forlængelse af levetiden efter en behandlet kræft).

Historie

Et tumorregister blev oprettet i 1935 i USA i Connecticut .

Det første europæiske register ville være oprettet i 1942 i Danmark .

I Frankrig er der endnu ikke et nationalt kræftregister . Det første franske afdelingregister blev først oprettet i 1975 i Bas-Rhin , før Doubs (i 1976 ) og Calvados derefter fra Isère i 1978. Derefter strukturerede observation og overvågning af kræft gradvist sig i et fransk netværk af kræftregistre, der var kendt som FRANCIM , som i 2008 sluttede sig til et "partnerskabsprogram" med Biostatistik Service fra Hospices Civils de Lyon (HCL), Institut de health watch (InVS) og National Cancer Institute (INCa).

Vanskeligheder og kilder til bias

• Manglende perspektiv stammer fra det faktum, at registre (især fransk) ofte er nylige (efter 1980) og kun repræsentative for små dele af territoriet, mens mange kræftformer tager årtier at blive diagnosticeret, og deres forekomst udgør betydelige territoriale variationer, ofte stadig uforklarlig); Da kræft ofte ikke diagnosticeres før flere årtier efter kontakt med et kræftfremkaldende stof, ud fra et øko-epidemiologisk synspunkt, ville det være vigtigt at være i stand til at have oplysninger om personens leve- og arbejdsmiljø længe inden datoen for diagnosen kræft, selv i forbindelse med moderens og farens på tidspunktet for undfangelsen og derefter af graviditeten (i tilfælde af hormonelle kræftformer og små børn);
• Periodiske usikkerheder eller manglende finansiering og harmonisering af diagnoser gør det vanskeligt korrekt at overvåge (uden dobbelt optælling) mennesker, der bevæger sig mere og mere gennem hele deres liv;
• Manglen på data eller fortroligheden af ​​data, der kræves af beskyttelsen af enkeltpersoners privatliv, gør det ikke altid muligt at forfine de forklarende antagelser.
• Definitionen af ​​de undersøgte enheder (tumorer og kræftformer) varierede over tid, for eksempel mellem perioden 1980 - 2005 og derefter, "hvilket gør enhver sammenligning umulig" (for eksempel mellem undersøgelser før 2005 og de følgende). For alle disse enheder er der bestemt en "brugbar incidensperiode" ( "år, hvor alle registre (specialiserede eller generelle) i Francim-netværket homogent har samlet den tilsvarende enhed. Enheder, estimatet for tendensen vedrører perioder med forskellige længde, som er angivet i starten af ​​hvert sted (med de morfologiske koder. ” );
• Kodningen af ​​" dødelighedsdata " fra dødsattesten tillader ikke i Frankrig at klassificere dødsfald i henhold til den klassificering, der er vedtaget af visse undersøgelser, hvilket forbyder brugen af ​​visse metoder (for eksempel baseret på incidens / dødelighed) til estimering af en national forekomst (som det blev gjort for forekomsten af ​​solide tumorer). Den nationale forekomst estimeres derefter ud fra forekomsten af ​​registerområdet, forudsat at registerområdet er repræsentativt for Frankrig med hensyn til forekomst for hæmatologiske maligniteter, hvilket kan diskuteres i betragtning af de observerede forekomster. Afhængigt af de franske regioner, zoner eller afdelinger) ;
• Mulige fordomme: F.eks. Har visse kræftformer (f.eks. Akut myeloid promyelocytisk leukæmi meget lave incidensrater, som i trendgraferne og i analyserne af den gennemsnitlige årlige ændringsrate "kan vise variationer, som ikke returneres i de forskellige incidensrater, disse incidensrater afrundes til første decimal ”  ;
• Endelig pålægger administrative, videnskabelige og opdateringsprocedurer en vis forsinkelse mellem oprettelsen af ​​grundlæggende data og deres anvendelse af det videnskabelige samfund.
• For en mere effektiv epidemiologi anbefales det nu - af WHO og især OIE - at overvåge dyre- og menneskelige patologier parallelt ("  One health  " -tilgang), men kræftregistre er ikke planlagt til dette.

Lov

Som en befolkning register , den kan blive europæisk, nationalt og regionalt personlige værnemidler love .

For eksempel i Frankrig, den nationale kommission for informatik og frihedsrettigheder (CNIL) via loven (du1 st juli 1994”I forbindelse med behandling af nominative data med henblik på forskning inden for sundhedsområdet” har kræftregistrene indrammet, som er under opsyn af et rådgivende udvalg, der beskytter de berørte personer, samtidig med at den nødvendige dataoverførsel tillades. Kun 15 afdelinger havde et kræftregister i 2005, disse registre er organiseret i et netværk kaldet FRANCIM, akronym for Frankrigs kræftincidensdødelighed.

Kræftregistre skal, ligesom registre over andre patologier, kvalificeres hvert fjerde år højst af Registreringsvurderingsudvalget (medformand for det regionale sundhedsagentur (ARS) i den region, hvor det er placeret i registret, Institut for Public Health Surveillance (InVS) og National Cancer Institute (Inca)) og modtager, hvis kvalificeret, et tilskud fra styringsudvalget (bestemt af Inca, når dette er et kræftregister). Disse to komitéer blev samlet i et nationalt registerudvalg (CNR, oprettet i 1986 , medformand for InVS og National Institute for Health and Medical Research (Inserm), før det blev afskaffet ved dekret imaj 2013.

Se også

Relaterede artikler

• Medicin , kræft , onkologi
• Miljømæssig sundhed
• Sundhed-miljø
• Hygiejne Sundhedssikkerhedsmiljø
• Erhvervsmedicin
• Epidemiologi
• Økoepidemiologi
• Fremtidige

Noter og referencer

1. Alain Monnereau, Zoé Uhry, Nadine Bossard, Anne Cowppli-Bony, Nicolas Voirin, Patricia Delafosse, Laurent Remontet, Xavier Troussard & Marc Maynadié (2016) Overlevelse af mennesker med kræft i storbyområdet Frankrig 1989-2013; Del 2 - Hæmatologiske maligniteter "Arkiveret kopi" (version af 22. juli 2018 på internetarkivet ) , fra kræftregistrene i Francim-netværket, februar 2016
2. Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L, et al. Skøn over forekomsten og dødeligheden af ​​kræft i Frankrig mellem 1980 og 2005. Saint-Maurice (Fra): Institut for folkesundhedsovervågning; 2008. 132 s.
3. INVS (2013 ° Nationalt skøn over forekomsten af ​​kræft i Frankrig mellem 1980 og 2012. Del 2 - Hæmatologiske maligniteter, september 2013
4. Binder-Foucard F, Belot A, Delafosse P, Remontet L, Woronoff AS, Bossard N. (2013) Nationalt skøn over kræftincidens og dødelighed i Frankrig mellem 1980 og 2012 . Del 1 - Solide tumorer. Saint-Maurice (Fra): Institut for sundhedsovervågning. 122 s.
5. [1] , artikel 19.