Præsident Telethon | |
---|---|
siden 2003 |
Fødsel | 1961 |
---|---|
Fødselsnavn | Laurence Marie Martine Herment |
Aktivitet | Revisor |
Forskel | Officer for Legion of Honor (2016) |
---|
Laurence Tiennot-Herment er præsident for den franske sammenslutning mod muskeldystrofi siden 2003.
Laurence Tiennot-Herment blev født i 1961. Hun studerede regnskab før hun førte sammen med sin mand et landbrugsvirksomhed i Normandiet .
I 1987 lærte hun, at hendes søn (ved navn Charles Henri), der da var tre og et halvt år, havde Duchennes sygdom . Samme år fandt den første udgave af Telethon sted .
I 1989 var Laurence Tiennot-Herment aktiv i den franske forenings lokale aktion mod myopatier i Seine Maritime (76).
I 1997 blev hun sekretær for bestyrelsen for Association française contre les myopathies, inden hun blev vicepræsident i 2000.
Hun overtog formandskabet for AFM-Telethon i 2003. Hendes søn døde samme år i en alder af 20 et par uger før Telethon blev afholdt.
Laurence Tiennot-Herment er også præsident for Généthon (laboratorium dedikeret til genterapi for sjældne sygdomme, som omfatter mere end 200 forskere og i vid udstrækning finansieres af donationer fra Telethon) og af Association Institut de Myologie (ekspertisecenter for muskler og dets sygdomme ).
”En stavefejl på mit eneste barns genom ændrede alt i mit liv. Det var et hammerslag. Sygdommen er der, den invaderer gradvist rummet. Jeg sagde til mig selv: vi vil gøre alt for at bekæmpe det, finde løsninger, så en dør aldrig lukker. "
Den franske sammenslutning mod myopatier blev grundlagt for lidt over 50 år siden for at bekæmpe neuromuskulære sygdomme. I dag har den 558 ansatte , hvoraf 80% arbejder for sociale missioner.
Takket være Telethon- donationer støtter den franske sammenslutning mod myopatier mere end 600 forskere mobiliseret mod sygdommen ved at finansiere deres lønninger og / eller deres arbejde. AFM-Telethon er også afhængig af et netværk på 200.000 frivillige, der yder støtte til patienter og organiserer de lokale mobiliseringer, der gør Telethon til en succes.