Fransk forening mod myopatier

Fransk forening mod myopatier Historie

Fundament	1958

Ramme

Forkortelse	AFM
Aktivitetsområde	Frankrig
Type	Forening , sammenslutning af patienter
Lovlig kontrakt	Foreningsloven fra 1901
Mål	helbrede myopatier og reducere det handicap, de genererer
Metode	fremme af forskning, formidling af viden, bevidsthed, støtte til familier
Sæde	Paris
Land	Frankrig

Organisation

Frivillige	3.244 (2016)
Effektiv	543 (2016)
Grundlægger	Yolaine de Kepper
Formand	Laurence Tiennot-Herment
Vicepræsident	Jean-François Malaterre (ansvarlig for forskning), Marina Roussel (ansvarlig for medicinsk og social), Michel Jemmi (ansvarlig for Telethon)
Sekretær	Francois Lamy
Kasserer	Marie-Christine Loys
Internet side	www.afm-telethon.fr

Den franske sammenslutning mod myopatier , eller AFM , er en fransk sammenslutning af patienter og pårørende til patienter oprettet i 1958 og anerkendt som værende af offentlig brug siden 1976.

På lang sigt er dets mål at finde en terapeutisk løsning på neuromuskulære sygdomme gennem medicinsk forskning og især forskning i genterapier . På kort sigt har AFM til formål at forbedre patienternes dagligdag ved at fremme bedre adgang til pleje og bedre social støtte.

Oprindeligt kun afsat til neuromuskulære sygdomme dækker den forskning, der støttes af AFM, nu en bred vifte af genetiske sygdomme .

Siden 1987 har AFM organiseret Telethon i Frankrig , som giver det en meget stor andel af sine midler og udgør foreningens vigtigste kommunikationsvektor.

Laurence Tiennot-Herment er præsident for AFM, Jean-Pierre Gaspard og Christian Cottet er administrerende direktører, og Serge Braun er videnskabelig direktør.

Hans missioner

AFM's mission er at udvikle støttesystemer til syge mennesker ved at udvikle både midlerne til at forbedre levevilkårene for familier og patienter, men også ved at udvikle videnskabelig forskning om de berørte sygdomme.

Hjælp

Et af AFMs mål er at reducere handicappet hos patienter, enten ved at fremme adgangen til pleje eller ved at hjælpe med at udvikle værktøjer til kompensation for handicap.

AFM er involveret i udviklingen af ​​innovative tekniske hjælpemidler til kompensation for tab af funktioner, såsom motoriske færdigheder. Dette har blandt andet resulteret i stærke investeringer i udviklingsprogrammer til elektriske stole, armlifter til at gribe fat i objekter, spise alene, tekst-til-tale-værktøjer, der udtaler sætninger skrevet på en computer  osv.

AFM yder også støtte til familier, herunder blandt andet hjælp med adgang til udstyr og producenter samt hjælp til administrative procedurer.

AFM's handlinger med hensyn til patientassistance følger fire akser:

• "Medicinske og paramedicinske handlinger og information"
  • tilskud fra hospitaler til etablering af tværfaglige konsultationer om neuromuskulære sygdomme
  • informere sundhedspersonale om muskler og tilknyttede sygdomme
  • forbedring af patientpleje
• "Industriel handling"
  • Kompensationsaktionskommissionen
  • Sjældne handlinger om sygdomsbevidsthed
  • retshjælp til patienter
• Handlinger med patienter og deres familier
  • De regionale tjenester, der er ansvarlige for den daglige hjælp til patienter og deres familier
  • Modtagelse og service til familier (især H24-lytte- og henvisningsnummer med lægehjælp: 01 69 47 11 78)
  • Udvikling af innovative tekniske hjælpemidler gennem partnerskaber med aktører i industri- og forskningskredse samt gennem oprettelse af prototyper.
  • Opfølgning på indkaldelsen af ​​projekter For lige rettigheder og muligheder, deltagelse og medborgerskab for handicappede.
• Kommuniker til alle: Inkluderet i vedtægterne i AFM-Telethon har "Kommuniker" -missionen til formål at forbedre viden om sygdomme, der længe har været ignoreret, og at sprede fremskridt inden for terapeutisk innovation. Men også for at forsvare patienternes plads i samfundet.

I tal

I 2015 tildelte AFM 99,5 millioner euro til sine sociale missioner, dvs. 81,9% af budgettet:

• 63,8 millioner euro blev afsat til helbredelsesmissionen,
• 33,5 millioner euro til aktiviteter til hjælp for patienter og familier
• 2.2 Millioner i kommunikationsmissionen.

I 2015 udgjorde indsamlingsomkostninger 12,9 millioner euro (10,6%) og administrationsomkostninger 9,1 millioner (7,5%).

Kommunikere

Del og øg bevidstheden om at komme videre VLM: For mennesker med neuromuskulær sygdom og dem omkring dem.

Helbrede

I sin videnskabelige tilgang bruger AFM flere komplementære veje:

• udbud; gennem dette finansierer AFM forskere uafhængige af foreningen (finansiering af personale og / eller udstyr);
• AFMs egne institutioner:
  • Généthon oprettet i 1990 - forsknings- og applikationscenter for genterapier,
  • Institute of Myology - muskel-fokuseret forskningscenter,
  • I-stam - Institut for forskning i behandling af sygdomme ved hjælp af stamceller,
• partnerskaber:
  • producenter: samarbejde med virksomheder i medicinalindustrien om lægemiddeludvikling,
  • offentligt: ​​videnskabeligt samarbejde mellem staten og foreningen såsom fælles AFM / Inserm udbud ,
  • semi-offentlig: videnskabeligt samarbejde mellem staten via CNRS, et privat IBM- firma og en sammenslutning som Décrypthon ,
• "Webstedspolitik"  : AFM påvirker det franske videnskabelige landskab ved at fremme geografi af færdigheder, hvor oprettelsen af Evry- genopolen er det første eksempel.
• Overvågning af forskning og opdagelser: AFM sikrer, at den er en interessent i forskningsudviklingsfaserne, som den hjælper med at finansiere, og er dermed medansøger om de opnåede patenter og deltager i udnyttelsen af ​​disse.

I tal

I 2008:

• 974.054 euro blev brugt inden for rammerne af internationale forskningsprogrammer med universiteterne i Pennsylvania eller Laval (Canada) samt med firmaet Cellgène .
• € 7.154.365 blev afsat til akademiske partnerskaber og € 3.314.738 til industrielle partnerskaber.
• 10.228.000 euro blev tildelt forskere eller institutter i forbindelse med udbud.
• 2.777.841 euro blev afsat til at støtte forskningsinitiativer støttet af andre patientforeninger.
• 21.596.249 euro blev brugt til at finansiere Généthon.
• 7.195.000 euro og 3.150.000 euro blev tildelt i form af tilskud til Institute of Myology og I-Stem.

Nøglenumre

• 6.000 til 8.000 sjældne sygdomme inklusive 200 neuromuskulære sygdomme: 80% af disse sygdomme er af genetisk oprindelse.
• 30 millioner berørte mennesker i Europa, herunder 3 millioner i Frankrig (dvs. 4,7% af den franske befolkning - ud af 64 millioner)

Datoer

• 1958: Oprettelse af den franske sammenslutning for muskeldystrofi i vrede af Yolaine de Kepper , en forening hun vil være formand indtil 1982.
• 1961: Navneændring til den franske sammenslutning mod myopati
• 1981: Oprettelse af AFM Scientific Council.
• 1986: Identifikation af det første gen for Duchenne muskeldystrofi.
• 1990: Lancering af de første DNA-prøveudtagningskampagner.
• 1992: Offentliggørelse af de første kort over det menneskelige genom af Généthon , Telethon-laboratoriet.
• 1996: Offentliggørelse af den nyeste version af det integrerede genomkort.
• 1997: Omorientering af aktiviteter Genethon til udvikling af terapeutisk introduktion af GVPN-vektorproduktionsnetværk.
• 1997: Åbning af Institute of Myology (et af de største ekspertisecentre inden for muskler i Europa).
• 1998: Oprettelse af Génopole. Dens mål: at samle et sted akademiske og private forskningslaboratorier, bioteknologivirksomheder og uddannelse på højt niveau.
• 1999: Vedtagelse af den europæiske forordning om lægemidler til sjældne sygdomme.
• 2000: Første betydningsfulde fremskridt inden for genoterapi (boblebabyer, Huntingtons sygdom, hjerteinfarkt).
• 2002: Oprettelse af GIS (Scientific Interest Group) - Institut for Sjældne Sygdomme. Dens mission: at stimulere, udvikle og koordinere forskning i sjældne sygdomme.
• 2003: Resultater af det første genterapiforsøg for Duchenne og Becker muskeldystrofi.
• 2004: Udvikling af en innovativ genterapiteknik til Duchenne muskeldystrofi: exon-overspringning.
• 2005: Lancering af I-Stem-projektet dedikeret til forskning i embryonale stamceller.
• 2006: Første behandling ved genterapi af en patient, der lider af epidermolyse bullosa.
• 2007: Humane embryonale stamceller kan differentiere sig til hjerteceller.
• 2009: AFM og ELA-foreningen samfinansierer det kliniske forsøg ledet af Patrick Aubourg, Nathalie Cartier og Alain Fischers team, som gør det muligt at behandle 4 børn med ALD

Meddelelse

Lobbyvirksomhed i Frankrig

For året 2017 erklærer AFM over for den høje myndighed for gennemsigtighed i det offentlige liv at udføre lobbyaktiviteter i Frankrig for et beløb, der ikke overstiger 50.000 euro.

Noter og referencer

1. "  Liste over foreninger anerkendt som værende af offentlig brug (forening nr. 75-000-088 / 0885)  " , på data.gouv.fr (hørt 10. august, 16 )
2. “  Opdag AFM Téléthons missioner  ” på https://www.afm-telethon.fr (hørt 2. december 2009 )
3. "  Årsrapport 2015  " på afm-telethon.fr ,3. oktober 2016
4. "  Opdag AFM, Healing, Modes of intervention  " [html] , på https://www.afm-telethon.fr (adgang til 2. december 2009 )
5. https://www.afm-telethon.fr/projet-decrypthon-3149
6. "  Opdag AFM, Healing, nøgletal  " [html] , på portal.afm-france.org (adgang 2. december 2009 )
7. "  Organisationsark" Høj myndighed for gennemsigtighed i det offentlige liv  " , på www.hatvp.fr (adgang 28. maj 2018 )

Se også

Relaterede artikler

• Myopati
• Patientbevægelser
• Telethon
• Dekrypter
• Genethon
• Myasthenia gravis

Eksternt link

• (fr) AFM officielle hjemmeside