Søg, helbred, forsvar |
Fundament | 1996 |
---|---|
Oprindelse | Frankrig |
Aktivitetsområde | Flere lande og hovedsagelig Frankrig |
---|---|
Type | fundament anerkendt som værende af offentlig brug |
Lovlig kontrakt | Foundation i Frankrig |
Aktivitetsområde | Downs syndrom |
Finansiering | Donationer, legater og donationer |
Mål |
Søg behandling for genetiske sygdomme med intellektuel handicap Pleje og fortal for patienter Forsvar embryoner |
Metode | Terapeutisk forskning, specialiseret medicinsk konsultationscenter og bioetik |
Sæde | 37 rue des Volontaires 75725 Paris cedex 15 |
Land | Frankrig |
Grundlægger | Jean-Marie Le Méné |
---|---|
Formand | Jean-Marie Le Méné |
Vicepræsident | Birthe Lejeune |
Retning | Thierry de La Villejégu |
Kasserer | Alexis Dyevre |
Nøglepersoner | Jerome Lejeune |
Ideologi | Pro-life bevægelse |
Internet side | www.fondationlejeune.org |
SIRENE | 407796556 |
---|---|
OpenCorporates | da / 407796556 |
Den Jérôme Lejeune Foundation , undertiden blot kaldes Lejeune Foundation , er en kontroversiel fransk fundament , hvilket indikerer, at det fortsætter arbejdet med genetiker Jérôme Lejeune , især støtte forskning på trisomi 21 .
Grundlaget for den kristne inspiration er også en af de største sammenslutninger af pro-life-bevægelsen i Frankrig, der kæmper mod abort eller eutanasi.
Fonden erklærer i 2020 et globalt budget på 11.508.000 euro, der hovedsageligt kommer fra donationer og legater.
Jérôme-Lejeune Foundation indikerer, at det udfører videnskabelig forskning gennem Jérôme-Lejeune Institute, som kombinerer pleje og videnskabelig forskning . Denne forskning sigter mod at opdage behandlinger, der reducerer forstyrrelser forårsaget af overekspression af gener for at øge den kognitive kapacitet hos mennesker med Downs syndrom. Instituttet har lanceret et program, der sigter mod at opdage molekyler, der kan bruges i lægemidler, såsom folinisk syre og enzymet CBS.
I 2010 oprettede fonden priser til belønning af forskere, der arbejder på Downs syndrom og genetiske lidelser i intelligens .
I 2018 modtog Jérôme Lejeune Institute en Klesia "Avance en Age 2018" -pris for sin tværfaglige konsultation dedikeret til aldring af mennesker med intellektuelle handicap.
Siden 2014-2015 har Lejeune Foundation økonomisk støttet ManRos Therapeutics-laboratoriet i Roscoff til et forskningsprogram om søgning efter hæmmere af DYRK1A-genet, et protein involveret i degenerering af neuroner forbundet med trisomi 21 og Alzheimers sygdom .
I oktober 2016 støttede Lejeune Foundation forskningsprojektet: “RESPIRE 21” på Necker-Enfants Malades hospital . Projektet udvikler tidlig håndtering af søvnapnø hos bærere, hvoraf 30 til 50% er tilbøjelige til disse lidelser.
I februar 2017 gik fundamentet sammen med IMIM-fonden i Barcelona til forskningsprojektet: PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety) . Denne fransk-spanske sonderende kliniske undersøgelse undersøger tolerancen for EGCG og leder efter markører for effektivitet.
I 2017 lancerede fonden Horizon 21, et europæisk samarbejdsprojekt, der sigter mod at forberede et terapeutisk forsøg med Alzheimers sygdom i befolkningen med Downs syndrom med henblik på at generalisere til hele befolkningen.
I 1997 oprettede fonden Jérôme Lejeune Institute, det første europæiske medicinske center, der har specialiseret sig i overvågning af patienter med Downs syndrom eller andre intellektuelle handicap af genetisk oprindelse. I henhold til anbefalingerne fra sundhedsministeriet og det regionale sundhedsagentur på Île de France oprettede Paris Saint-Joseph Hospital Group (GHPSJ) og Jérôme-Lejeune Institute en gruppe for sundhedssamarbejde (GCS) for at give fonden mulighed for at fortsætte sin konsulentaktivitet med støtte fra en hospitalstruktur.
Lejeune Foundation tager stilling til at forsvare mennesker med Downs syndrom og er kendt for sine holdninger, der er ugunstige for enhver intervention på levende organismer. Den daglige befrielse kvalificerer den som "ultrakonservativ" .
Lejeune Foundation deltager i debatten om bioetik . Jean-Marie Le Méné , dens præsident, blev auditioneret i 2009 og derefter i 2018 som en del af revisionen af loven om bioetik af Statsrådet og Nationalforsamlingen .
Hver 21. marts, på World Down Syndrome Day og efter anmodning fra europaparlamentarikere, arrangerer Lejeune Foundation et møde i Bruxelles for at præsentere status for forskning og dens perspektiver. I 2017, ved denne lejlighed, tog Parlamentets præsident, Antonio Tajani , ordet for at give sin politiske støtte.
I 2017 arrangerede Lejeune Foundation og Dr. Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), Dr. Conrad Kunick (University of Braunschweig) og Dr. Yann Hérault (Institute of Genetics, Molecular and Cellular Biology, University of Strasbourg) en konference i Saint -Malo med forskere arbejder på DYRK1A-genet, involveret i sygdomme som Downs syndrom , autisme eller Alzheimers sygdom .
Den 23. februar 2019 i Paris, under en konference arrangeret af den europæiske føderation One of Us og Lejeune-stiftelsen, Rémi Brague , fra Institut de France , lancerede med flere europæiske intellektuelle en platform for refleksion, dedikeret til Europas fremtid.
Jérôme-Lejeune Foundation er på initiativet sammen med andre foreninger af offentlig bevidsthedskampagne om temaet Downs syndrom og situationen med denne form for handicap. I 2012 deltog hun i Downs syndromskampagne og derefter en plakatkampagne for mennesker med Downs syndrom.
Til World Down Syndrome Day , 21. marts 2014, deltog hun i lanceringen af videoen Dear Future Mom , en besked rettet til fremtidige mødre til børn med Downs syndrom med forskellige foreninger.
På fars dag frigives en anden video, min far , af fonden. Videoen handler om forholdet mellem et barn med Downs syndrom og hans far. Den når mere end 250.000 visninger.
Hvert år deltager fonden i "Heroes 'race", en begivenhed, der samler atleter, der kommer til at løbe for en sag, der er dem kær. I 2018 deltog mere end 1.000 deltagere i Paris halvmaraton løb for Lejeune Foundation.
Lejeune-stiftelsen samarbejder med Clotilde Noël, mor til den lille pige Marie, en bærer af Downs syndrom, og forfatter til bogen Tombée du nid .
Lejeune Foundation kampagner mod abort eller støtter foreninger mod abort som La Marche pour la vie.
Fonden opretholder tætte forbindelser med La Manif pour tous , hvis ideer den deler mod ægteskab og adoption for par af samme køn , det er faktisk en af dets officielle partnere. Præsidenten for dette kollektiv af foreninger, Ludovine de La Rochère , var ansvarlig for kommunikationen i fonden.
Fonden er registreret i registeret over europæiske interesserepræsentanter siden 2015 og erklærer som sådan årlige udgifter på mindre end 10.000 euro.
Ifølge Peter Hertel er Jérôme-Lejeune Foundation en forening tæt på Opus Dei . Den nuværende præsident for fonden, Jean-Marie Le Méné , betragtes selv af Michel Dufourt som tæt på Opus Dei, mens Jérôme Lejeune var medlem af denne organisation.
I 2016 distribueredes en antiabort-folder, der blev offentliggjort af foreningen, i en privat katolsk gymnasium ved Academy of Montpellier. Laurence Rossignol , ministeren for familier, børn og kvinders rettigheder, indikerer, at det er et propagandadokument, at det er et spørgsmål om at fordømme og afmaske.
I marts 2017, i en kolonne, der blev offentliggjort i det daglige Le Monde , fordømmer 146 forskere den holdning, som fundamentet har taget imod forskning i embryoner og abort. De fordømmer "retslig aktivisme" og "tegneserieudsagn" fra fonden.
Ved en dom af 20. december 2019 skal Lejeune Foundation og La Manif pour tous betale SPA 15.000 € i erstatning for parasitisme i forbindelse med sidstnævnte kampagne.